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国内首例脑毛霉女孩在京抢救 两疑点难倒专家


http://www.sina.com.cn 2005年06月13日 15:04 法制晚报
科技时代_国内首例脑毛霉女孩在京抢救 两疑点难倒专家
国内首例“脑毛霉”女孩在京抢救
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  动物解剖专业大一女生 晚自习时突觉头疼 睡觉时抽搐不止 患了世界罕见病症 全世界只记载34例

  其病例的两个疑点难倒专家 目前用抗菌药摸索治疗 每日费用大约1000元 医生表示若存活将是奇迹

  今天上午,在协和医院例行的内科大查房后,医生已经通知乐乐的家长,鉴于目前乐乐病情比较稳定,医院将于本周五(6月17日)对乐乐进行血液全面检查,以进一步了解乐乐病情的变化情况。此外,还将对其进行腰穿、核磁共振检查。据了解,这是乐乐病情稳定以来,医院为其进行的第一次全面大型检查,以确定下一步的治疗方案。

  乐乐的主治医师葛医生告诉记者,乐乐患的脑毛霉菌病尚属国内首例,全世界有记载的该病例也只有34例。据了解,乐乐维持治疗的费用为每天1000元左右。

  晚自习时突然头疼

  抽搐不止发现异常

  “这孩子以前特别健康,感冒都很少得。”家住西城区展览路的乐乐的母亲李女士说。19岁的乐乐就读于北京农业职业学院动物解剖专业,还是个大一的学生。

  李女士告诉记者,今年4月11日晚自习时,乐乐突然感到头疼,随后简单吃了一点止疼药后就回宿舍休息。12日凌晨1时左右,睡在乐乐上铺的同学突然发现她抽搐不止,几个同学都按不住她。随即,乐乐被同学紧急送往良乡医院检查。检查时发现,乐乐脑内情况有异常。

  经排查并做开颅手术

  确认患上世界罕见病

  对于乐乐脑中的异常,医生推测了多种可能,最终,在开颅手术后,确认乐乐得了世界罕见的脑毛霉菌病。

  据乐乐的母亲李女士回忆,乐乐在去年高考时得过一次肺结核,当时没完全治愈就上学了。由此,医生推测她可能患上了结核性脑膜炎。但乐乐转到协和医院后,脑瘤、脑炎和脑结核等种种怀疑均被排除。

  4月底,协和医院为乐乐实施了开颅手术。通过对其脑内4处病灶内的其中之一的异物样本进行提取,医生开始怀疑乐乐患上了世界上罕见的脑毛霉菌病。之所以只选择了其中一个病灶,是因为其他3处都是脑功能区,控制着身体各个部位和各种功能。

  按照脑毛霉菌病用药治疗后,乐乐的病情开始好转。一个月后,脑内病菌开始被逐渐吸收。

  用抗菌药摸索治疗

  如果存活将是奇迹

  “现在对乐乐除了使用抗菌药之外,没有其他的治疗方法。”乐乐在协和医院的主管医师沈医生介绍说,由于国际上其他病例发病很早,很多材料都无法查阅,因此,目前对于乐乐的病还在摸索治疗阶段。要在有证据表明毛霉菌被全部吸收时,才能停止用药。

  “虽然现在病情基本稳定,但是病情还是非常危险的。”沈医生介绍,毛霉菌很难清除,治疗非常困难。“治疗时间可能会需要一年半载。但是,乐乐的病在国内尚属首例,这对以后的临床很有意义。”

  乐乐的主治医师葛医生告诉记者,乐乐病情稳定主要得益于发现病情和对症治疗都比较及时。“要是能活下来,应该是个奇迹。”

  “希望在保住乐乐生命的同时,也为医学研究留下宝贵经验。”乐乐的母亲李女士也向记者强调道,“以后要是有人再得了这种病的话,也好有个参照。”

  母亲一直只穿一件衣

  以后治疗费每天千元

  红色的拖鞋,毛茸茸的玩具猪,在北京协和医院感染内科病房内,19岁的乐乐面对记者的时候大多比较平静,但偶尔也会想到放弃治疗。

  记者注意到,在前后两周内3次到医院采访时,乐乐的母亲李女士一直穿着一件白色T恤。原来,乐乐的父母都已经提前退休在家,全家月收入1300元左右。从乐乐发病至今两个月的时间里,家里已经花掉了11万元的费用,这11万元几乎是家里的全部积蓄。

  据李女士介绍,乐乐病情稳定后的时间里,乐乐每天的治疗费用都在1000元左右。“真要在医院待上一年,那不是无底洞吗?如果再交钱的话,我都不知道该怎么办。”坐在病床旁,李女士显得有些茫然,“最近孩子有时情绪会不好,不高兴的时候就想放弃治疗。”

  “如果把父母的钱都花光了,病还治不好,怎么办?”乐乐私下和记者念叨着,神情有些黯然。

  捐款令乐乐潸然泪下

  保险公司追加赔偿数

  记者今天获悉,就在乐乐陷入困境的时候,她所就读的北京农业职业学院的老师们将2.12万元捐款送到了她的手中。当乐乐接过捐款时,发病期间都忍着没有哭过的她潸然泪下。老师们走的时候,乐乐趴在窗户上,目送他们离开医院。

  同时,保险公司也将追加赔偿额度。去年开学初,北京农业职业学院为全体学生入了一份意外伤害和住院医疗保险。乐乐发病后,通过几次协商,保险公司目前准备将原来4万元的赔偿额度追加到7万元。

  “我现在好想回到学校继续读书。”这句话,躺在病床上的乐乐每次见到记者都会提到。

  医生说病

  脑毛霉菌病罕见、死亡率高

  乐乐病例两个疑点难倒专家

  北京大学医学部博士生导师朱万孚教授告诉记者,人患毛霉菌病并不常见,乐乐这种脑部患病的情况更是罕见。但是,这种病没有传染性,不会传给其他人。

  乐乐的主治医师葛医生对记者说,通过上网查阅相关文献,发现目前国内尚无孤立性脑毛霉菌病报告,国外也只有34例。

  北京大学第一医院真菌和真菌病研究中心李若瑜教授表示,这种病死亡率很高,但是如果孩子的病被发现得很及时,身体免疫力又很好的话,通过手术,还是有存活希望的。

  疑点一:乐乐免疫力正常

  据朱万孚教授介绍,毛霉菌为深部真菌,广泛存在于自然界之中,但是侵入人体的例子非常少。患者如果有长期患病史(如糖尿病),导致身体免疫力下降,容易患上毛霉菌病。

  但是,据协和医院的检查发现,乐乐除了得过结核病外,无其他免疫功能低下的病史,而且发病时身体免疫功能正常。

  疑点二:查不出传播途径

  朱教授进一步分析说,如果脑内存在毛霉菌,一般是通过血液进行传播的。一般而言,患者有外伤史、器官移植等情况,容易感染毛霉菌。毛霉菌侵入血液后,通过血液进入脑脊髓液,进而在脑内繁殖。

  据了解,国内有报道的为数不多的几例鼻脑毛霉菌患者,都是通过鼻腔、眼部或者是颅底的损伤传播。

  但是,乐乐的主管医师沈医生介绍说,乐乐没有过外伤史,她脑内的毛霉菌是非常孤立地存在的,在其鼻、眼等处没有发现毛霉菌。对此,专家们都表示“很奇怪”。

  相关链接

  据了解,孤立性脑毛霉菌病的主要症状为发烧、抽搐、头疼。此病在全世界共有34例,其中绝大多数人是因静脉吸毒或其他病史引起的。

  而与乐乐病情相同,没有吸毒史、器官移植和其他病史的病人只有3例,其中只有1例存活于上世纪60年代。

  得了世界罕见病症的19岁女大学生乐乐(化名)本周五将进行血液全面检查。这是记者今天上午从协和医院感染内科获悉的。

  据介绍,乐乐患的脑毛霉菌病尚属国内首例,全世界有记载的该病例也只有34例。

  ▲乐乐正在医院接受治疗。图前方的斯皮仁诺每注射一次(25毫升)就要花费1156元。

  ▲乐乐开颅手术前,脑内的病灶位置图(红框处)。手术将非功能区的4号病灶切除了。

  制图/周建文



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