双胞胎男婴患上罕见病

　　双胞胎男婴患上罕见病

　　该病症全国仅20例左右，患病婴儿需吃特制奶粉，年轻父母为此债台高筑

　　家住南山区的双胞胎男婴大宝和小宝与其他宝宝有些不一样，他们整天整天地睡觉，仅八个月大，体重就达10多公斤，脸大脑袋小以致整个头部长得像个葫芦。他们得了一种

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罕见的疾病，必须食用一种进口昂贵奶粉维持生命。一对年轻的父母为此债台高筑。获知此事的韩国万朝乳制品公司宣布为两个宝宝捐助三年价值30多万的特制奶粉。昨天，首批24罐奶粉送至宝宝家中。

　　出生24天被发现患上罕见病

　　大宝小宝的父母王国军和邱艳还清楚地记得去年初当医生告诉他们孩子是双胞胎时的喜悦。这对年轻的夫妇来自农村，大学毕业后来到深圳工作不过四五年。邱艳当时在科技园一家软件企业任职，工作需要长时间面对电脑。因为担心电脑辐射对宝宝产生影响，邱艳很快辞了职，在家专心养胎。去年7月，一对男婴呱呱落地，初为人父母的王国军和邱艳无比兴奋。

　　然而，这种兴奋感没有持续多久，到孩子出生第24天时，这对父母发现孩子特别嗜睡，对外界的刺激几乎没有反应，到后来发展到一喝奶就吐，还伴有抽搐现象。王国军夫妇立即带孩子到医院检查。一开始，怀疑是败血症，治疗了几天孩子精神越来越差。几经周折，将孩子送到广州暨南大学第一附属医院检查，又将孩子的尿液送到日本检验，终于确诊为“甲基丙二酸尿症”。这种病症全国只有20例左右的报告，也是深圳第一次发现此种疾病。

　　发育成熟前需吃特制奶粉

　　据了解，甲基丙二酸尿症是一种极为罕见的染色体患性遗传病，如果得不到有效治疗，就会出现生长发育极为缓慢的现象，甚至危及生命。由于先天的原因，甲基丙二酸尿症患者体内缺乏一种酶，身体无法正常分解食物中的四种氨基酸，而这四种氨基酸或多或少地存在于几乎所有含蛋白质食物中，孩子一旦进食这些食品，体内的毒性物质就会增加，导致脑组织、肾脏受损。但是，人发育离不开含蛋白质的食品，否则就会出现发育不良、浮肿，甚至会有脑瘫。

　　据医生介绍，通常甲基丙二酸尿症患者分两种，一种情况只要补充维生素B12就可以了。但是大宝和小宝则比较不幸，他们除了药物治疗外，还需要进食一种特制奶粉。目前国内还没有这种奶粉出售，只能在国外购买。依照医生的指导，王国军夫妇在网上找到了孩子们需要的特殊配方奶粉，并联系到美国的同学帮助购买。但是，这种奶粉在国外被视为药品，夫妇俩必须先从医生那里开处方，将其寄到美国，同学才能购买奶粉，寄回深圳。几个月来，大宝和小宝就靠这种千辛万苦买回的奶粉维持生命。

　　王国军夫妇告诉记者，吃了奶粉后，大宝、小宝的昏睡情况明显减少了，也开始长个头。专家说，只要这两个孩子在成年前能够保证进食这种奶粉，并配合康复治疗，一定能够和正常孩子一样发育成人。成年以后，对蛋白质的需要相应减少，孩子们就可以进食普通食物，过上与正常人几乎没有差别的生活。

　　“我们决不会放弃孩子”

　　但是，这种奶粉价格非常高昂，以两个孩子目前的食量，每个月就要花5000多元。而随着孩子的成长，花费就会更高。除了昂贵的奶粉费用外，大宝和小宝每个月需要各种检测和康复治疗。仅仅几个月，王国军夫妇就为这对孩子花费了18万元。不仅家里的积蓄花个精光，可以借的钱也借了个遍。他们还将原来在南山中心区的房子卖掉，换到了房价较为便宜的社区居住。

　　尽管如此，这对夫妇还是显得很乐观，他们甚至说，我们还是很幸运，孩子的病发现得早，没有耽搁治疗。从生孩子开始，邱艳就一直没有上班。现在，她每天都在四处打听这种病的治疗信息。通过互联网，她认识了一个孩子同样患有甲基丙二酸尿症的外国母亲，她们每天都在交换孩子的信息。现在，这个家庭的孩子已经4岁半了，前不久去上幼儿园，孩子能说、能跑、能跳，生长发育情况和一般的孩子没有太大区别。这个消息让王国军夫妇充满希望。邱艳告诉记者，今天，她就要带孩子去北京进行检查和康复治疗。“无论如何，我们决不会放弃孩子。”这对夫妇坚定地说。

　　韩国企业捐助3年奶粉

　　为了救助孩子，也为了让更多人了解甲基丙二酸尿症，王国军夫妇和他们的朋友组建了一个名为“生命希望之光”的网站，全面介绍这种疾病及治疗方面的情况，并呼吁建立重症儿童医疗互助基金及将这种特制奶粉国产化。经过网站和一些媒体的宣传，大宝小宝的情况在社会上引起强烈反映。

　　韩国万朝乳制品公司专门联系到王国军，表示他们公司同样生产宝宝需要的特制奶粉。他们愿意免费为宝宝提供3年这种特制奶粉。昨天，首批24罐奶粉送至宝宝家中。该公司工作人员告诉记者，这批奶粉是从韩国速递而来。因为该公司从未向中国出口过这种奶粉，所需的审批和检验程序十分复杂。为了让宝宝尽早吃上奶粉，公司曾向韩国驻中国大使馆求助。大使馆为此专门找到广州海关。广州海关对此事十分重视，4月16日，经过研究专门为这些奶粉的进入开通了一条快速通道，并免除了全部奶粉的进口关税。

　　王国军夫妇告诉记者，其实，这段时间以来，他们得到了许多帮助。尽管邱艳早已辞职，她原来工作过的单位世纪科怡公司员工得知此事后，自发为宝宝捐款2万多元。王国军工作的企业奥林巴斯深圳分公司前段时间送来2万多元捐款后，新一轮的捐款最近又在展开。广州市妇幼医院的江剑辉医生专门找到他们，表示愿意为宝宝提供免费的康复指导。

　　爱，让这对年轻的夫妇对宝宝的明天充满希望。

　　图为患病的双胞胎。大宝和小宝虽然已经8个月大了，可身体发育只相当于2个月的婴儿。两个孩子还不会玩玩具，更不会翻身、坐起或爬。因为缺少必要的运动，两个孩子越来越胖，从出生时的2公斤一下子长到10多公斤，以致脑袋都有点变形。