握不住笔、走路小碎步，我在25岁得了帕金森病

原标题：握不住笔、走路小碎步，我在25岁得了帕金森病

原创 小白 果壳病人

2003年大学毕业之后，我在一所乡镇中学教高中语文。教了几年，我渐渐适应了角色，和学生相处得很融洽，亦师亦友的感觉让人十分舒服。

2006年左右，有一个和我关系比较好的学生问我，“老师，你怎么上楼梯的时候背驼得那么厉害”。我才意识到自己驼背有点夸张，几乎是完全弯着腰在爬楼梯，像一个70岁的老头，就差拄拐了。

之后，我逐渐体验到更多“年老”的感觉。

写教案握不住笔，站着上课也很疲劳

现在想想，早在2004~2005年左右，我有时写教案就会感觉握不住笔，而且经常会觉得身体乏力，很容易就疲劳了。

站着上课时，我老想坐下来休息，经常需要双手撑着讲台，让自己保持站立的姿势。每次一上完课，我就跟虚脱了一样，瘫坐在办公室的椅子上。我一直以为是教学工作太辛苦，才导致这种现象，所以也没多想，只不过每次上完课就在办公室休息休息，等感觉舒服些再回家。

也就是在那个时候，看电视有一个关于帕金森的情节，角色最先出现的症状就是握不住笔。我想自己不会是帕金森吧，但也只是转念即逝。后来，事实证明，造化弄人，我就是帕金森。

跑步比走路轻松

随着时间的推移，我从一开始的握不住笔、容易疲劳，逐渐发展到身体一侧僵硬、步态异常、驼背爬楼梯、走路小碎步、举不起手拿东西等等。后来知道，这一切都是肌张力异常所导致的。而肌张力异常，是帕金森的一个主要症状。

当时，还有一个很奇怪的现象，就是跑步比走路轻松。在状态不好的时候，走路每迈出去一步，我都会感觉到左右脚步伐的不协调，左脚比较僵硬，右脚相对无力。我为了让步态感觉比较协调，会有意识地加大右脚迈步的力度，让自己看起来更像正常人。但是，其实这并没有什么用，跑起来反而感觉好些、轻松些。

症状加重的时候，如果持续步行，右脚的脚掌会不自觉呈弓形。弓着脚掌走路是件很痛苦的事，而且会越弓越紧。这时候，想用跑步的方法来缓解不适也是比较困难的，因为脚像灌铅了一样，很难抬得起腿跑步，于是就呈现出脚板拖地、小碎步奔跑的滑稽状态。

同时，上肢的不协调和无力也是存在的。有一次，我和妻子去超市买东西，结完账的饮料就放在我面前，但伸手把它拿起来让我感觉很困难。那时候，去收阳台上晾着的衣服，对于我来说也是件困难的事。只要我把手向上举起来拿东西，都感觉比较累。

2005~2008年的这段时间，上述症状总体来说呈渐进式加重。

当时，我以为是工作压力太大、太疲劳导致的，一到放假就想着出去旅行和散散心。2008年暑假时候，我还一度认为这些症状是因为运动不够造成的，因此每天下午都去爬山，希望通过加强锻炼来改善。不过，这些都没能减轻我的症状。

图丨图虫创意

以为做完手术一切都会好

2008年9月开学，我从乡镇中学调动到城区的一所职专教书。由于职专和原来乡镇中学的教学环境、氛围都有所不同，学生情况差异也比较大，再加上开学前的忙碌，我的精神压力和身体疲劳都比较严重。

那时候，为了适应新工作，不调整好身体是不行的。由于当时走路脚板拖地，身体向一侧倾斜拉扯得腰十分不舒服，我怀疑是腰椎间盘突出的问题。于是，找了个当地民办的骨科医院看病。

骨科医院的大夫很认真，通过CT和核磁共振检查发现我头部有一个“额部（前颅底筛窦）囊性占位”，并推荐我去了当地神经外科最好的医院就诊。

经过一番折腾，我做手术从那个“囊性占位”取出一针管积液，并将包裹积液的组织剥离了出来。当时，妻子说，“这就是脑子进水啊”。

曾经以为手术是灵丹妙药，术后一切都会很好。但是，现在想想看，人生的不可思议是谁都无法预料的。每天走在大街上，无数人与你擦肩而过，你羡慕他们的平淡无奇，向往和他们一样过普普通通的日子，但是，谁又知道他们经历了怎样的人生。每一个人，都注定了要在自己生活的舞台中经历许多，或是欢乐、或是悲伤。

术后没几天，我就发现之前不舒服的感觉都回来了。

神经外科的医生也不知道怎么解释这个事，只是一再强调这个手术还是要做的，总不能明知道脑子里面有个“东西”，不处理吧。

终于辗转找到神经内科

出院后，我自己查资料，又辗转找了骨科、血液科的专家，最后目标还是指向脑袋。我当时想，既然神经外科不行，那就去看看神经内科吧。

很幸运，我在神经内科碰见了一个好大夫。我跟大夫描述了我的症状后，大夫给我开了“多巴丝肼片”，从小剂量开始服用，一天3次，一次1/4片。连续服用3天后，我的病情明显得到改善。之前，每天中午是我身体最难受的时候，肌肉僵硬、动作迟缓，躺着难受、坐着也难受。但是那一天到了中午，我竟然还浑身轻松。

于是隔一周复诊的时候，我向医生报告了这个好消息。

从2008年到现在，因为需要服药维持身体状态，我基本保持了定期复诊的习惯。在复诊的过程中，医生越来越清晰地确定我患有青年帕金森，也就是40岁以下发病的帕金森，这样的病例虽然少，但不是没有。

给我诊治的大夫说，帕金森这个病其实不是什么大不了的事。因为随着医学的发展，有很多种药可以组合利用，来有效减缓症状，保持正常生活状态。但是，因为个体差异，每个人的症状和病情发展是不一样的，定期复诊、及时和医生沟通用药效果是十分重要的。

我发病至少超十年，期间用药的种类和剂量都作了调整，总体而言效果是比较好的，帕金森对我的工作和生活都没造成什么太大影响。

有一段时间，网上有个关爱“渐冻症”患者的冰桶挑战，这种疾病会让人的身体慢慢僵硬。其实，帕金森对我而言也是一样，药效渐渐退去、症状渐渐出现的时候，我会明显感觉乏力、动作迟缓，坐在床头穿衣服都很困难，就像一个老人，缓慢而孤独地打理着自己的人生。

没有真正老的时候，提前感受到老人的无助，也是一种说不出滋味的体验。

人生很长，要走好前路。

医生点评

黄岳 | 前中国康复研究中心北京博爱医院神经康复科主治医师

随着健康知识的普及，越来越多的人了解到帕金森病是一种常见的中老年疾病，并认为帕金森病就是“手抖、腿抖、走路慢”。

实际上，在帕金森病中有一类是早发型帕金森病，简单说来就是发病年龄较早的帕金森病（对于年龄界限并没有统一的定论，部分研究认为早于40岁，部分研究认为早于50岁）。根据具体起病年龄的不同，又可以分为“少年型帕金森病”和“青年型帕金森病”。

本文的主人公辗转多个不同科室，最终才确诊“青年帕金森”，就诊的曲折经历多多少少也反映了此类疾病患者对该病症状的认识和重视程度不足。早发型帕金森病在临床上较少见，这一类患者往往发病年龄早、进展缓慢、疾病初期的症状不典型，因此较难及早确诊。那么究竟出现什么症状，我们应该警惕这类疾病呢？

首先，我们需要了解帕金森病的核心症状是：运动减少、静止性震颤、肌强直和姿势障碍。

这其中最重要的症状是运动减少，可具体表现为：想做某个动作的时候，开始缓慢、动作笨拙，在持续的运动活动中，动作的速度和幅度都有下降。作者出现的握笔（精细动作）困难，行走异常（起步困难）都属于这类表现。很多患者由于自觉疲劳无力或者行走困难，常会首先选择骨科就诊，就像本文的主人公初期的就诊经历一样。

后面三项症状并不是每一位帕金森病患者都会出现的表现。静止性震颤是人们常说的手抖、腿抖等；肌强直是指患者自感身体发僵；姿势障碍为作者上楼梯时弯腰驼背的姿势、行走过程中小碎步和慌张步态。

更需要引起关注的是，有些患者在患病早期，前述四种核心症状都不典型，反而出现嗅觉异常或疼痛等感觉障碍、睡眠障碍、精神情绪障碍、出汗异常、二便障碍等更容易被忽视的少见表现。

虽然早发型帕金森病早期症状不典型，但经过专业神经科医生详细的神经系统查体，还是会发现异常。一经确诊，在药物治疗方面，左旋多巴类药物的疗效往往较好。本文主人公虽然就诊经历曲折，但是最终还是在神经内科医生的帮助下，得到了确诊，且在服用小剂量多巴丝肼片后，各种症状均有明显改善。

早发型帕金森病虽然目前无法治愈，但如果患者对自身症状有正确的认识和重视，具有乐观的心态，能够与神经科医生进行良好沟通并积极自我管理，随着专业医生治疗策略的制定和调整，大多数患者的症状可以得以改善，实现较长时间的生活自理并继续工作。正如本文主人公所言，“人生很长，要走好前路”。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：小白