“我才26岁,不知道肿瘤对我意味着什么”

“我才26岁,不知道肿瘤对我意味着什么”
2020年08月09日 00:37 新闻晨报

原标题:“我才26岁,不知道肿瘤对我意味着什么”

李心翔(左)和同事在手术室专注做手术的时候,薛明的爱人林欣怡在等待室坐立难安。

星期日周刊记者顾筝

26岁,还不知道癌症是什么概念,对自己意味着什么。直到医生说:“手术中很有可能无法保肛。”

肿瘤的真实性和残酷性才一下子扑面而来。

采访对象:薛明(化名)身份:结直肠癌患者

采访对象:李心翔  职业:复旦大学附属肿瘤医院大肠外科主任医师

“保住了吗”

薛明从麻醉中醒来,他一时不知道自己身在何处,只是感觉身上发冷,人不自由自主地发抖。然后,他看见身边有三位穿着绿色手术服的女士,意识才慢慢地回到他的头脑,薛明张了张嘴,寻到了自己的声音。声音虚弱、沙哑,听上去不是自己的,但问题是他一直想问的:“肛门保住了吗?”

他看到护士的嘴巴在口罩后动了动,不知道是不是麻药的影响,他感到耳鸣,一点都没听清。他又连着问了好几遍,直到最后回答的时候他才听清了。“我看到她笑了一下,对我说:‘保住了’。听她这么说,我才安心地又昏睡过去。”

等到薛明再次醒来,已经是在病房里了。他看着妻子,感觉自己快要哭出来了,然后就真的一下子哭了。

薛明的妻子林欣怡(化名)早就泪眼涟涟,她刚经历了煎熬的近6个小时的手术时间。疫情期间,家属不能在手术室外等候,只能集中在楼下的等候大厅。“心情很复杂,不知道里面在发生什么。”手术进行到一半,林欣怡接到医生电话,让她去查验肿瘤切除物,同时告诉她,现在要去做病理切片。

林欣怡抖抖霍霍地拍好照片,医生告诉她:目前手术还是很顺利的,顺利剥离了肿瘤,接下来要看能不能保肛。如果情况好,就不用她再过来了,但如果情况不好,就会再打电话给她,让她来签字确认。

接下来的时间林欣怡度时如年,“我好怕手机响起。”因为她知道,薛明有多在意保肛。

“当说要把肛门切除的时候我才意识到,事情有多严重”

从检查出来病情开始,医生都在对薛明说:你的肿瘤比较大而且距离肛门只有4公分,手术很可能要把肛门一并切除。

在一遍遍听到这样的话后,薛明对自己身患肿瘤的真实感才越来越强烈。

“我才26岁,家里没有什么生癌症的亲人,所以当一开始医生和我说我得了直肠癌的时候,我一直都没有什么感觉,不知道这对我意味着什么,也不知道严重性。当说要把肛门切除的时候,我才意识到,事情有多严重。”

20多岁的年轻人,之前连医院的门往哪边开都不知道。感冒发烧了,靠自己扛或随便配点药吃。薛明不喜欢去医院,疼爱他的外婆是在医院去世的。医院就像他因为去广州打工而不得不在火车站和父亲挥手告别一样,是个离别的地方,让他伤感。

而从去年9月开始,他却不得不一次次往医院跑。

最早一次去医院,是因为拉肚子。一开始薛明以为是因为晚上空调温度打得太低了,但连拉了十几天,他觉得不对劲,就去了镇上的医院。医生一指检,说好像有肿瘤,让他去县医院。县医院又让他去市医院,最后到了省会武汉市协和西院,通过肠镜和活检穿刺,他得到了确诊报告:直肠癌,中期。

根据检查报告,医生建议他先放化疗降低术后复发率,保肛的概率也多点,不管怎样先保命再保肛,不要有执念,心态尽量乐观。

但薛明当时的心态却是,没有肛门有命有什么用。他多次表达了要以保肛为主,命可以不要的想法,妻子和家人为此都很担心,他们一遍遍地劝他,不管怎么样,治疗都要先保命,没有命,一切都没有意义。

决定之后心里空空的

治疗开始了,为了让肿瘤缩小一点,便于之后手术,薛明先接受的是放化疗。在病房里,他住了50多天,同病房的人大多是50多岁的中年人,大多是术后来做放化疗的。

他们来了又走,换了一批又一批人,这些叔叔都告诉薛明,得了肿瘤之后才发现过去浪费了很多时间,花费了很多时间在无用的交际上。现在他们珍惜每一天,在化疗间歇会找时间和家人去旅行。

薛明也深有体会,过去他爱玩,常常在晚上和朋友吃饭吃夜宵,生病之后他发现最要珍惜的其实是家人。

家人想为他寻找到更好的治疗手段,一直在进行多方打探,有一个人提供了一条线索:上海肿瘤医院大肠外科的李心翔教授非常擅长做保肛手术,可以去找他看看。

不想放过任何一点希望,薛明的丈母娘和姐姐拿上他的各种检查报告赶到肿瘤医院,李心翔医生给予的治疗方案是再做两个疗程的大化疗,然后就可以进行手术。

但对于薛明最担心的能不能保肛的问题,李心翔并没有给出完全肯定的答复。

从2004年就开始接触腹腔镜手术的李心翔其实非常擅长直肠癌腹腔镜超低位保肛根治术。“在超低位直肠癌手术中腹腔镜手术起到了很大的作用,在高精度的操作下可以保护周边的神经系统不被误损。”即使对于薛明这种“肿瘤距离肛门4公分,病灶绕肠周一圈”的难度,李心翔说,“从技术上来说,我完全能帮他保住,但是到底要不要保,还要看术中的具体情况,我要考虑他的长期生存。”

李心翔觉得现在直肠癌治疗进入一个误区,就是为了“保肛而保肛”。有的医生会为了炫技或迎合患者需要,表示自己的手术都能保肛。“患者不专业,以为能‘保肛’就是医生水平厉害。而且他们的最大心愿往往就是保肛,所以也就不加判断地奔着‘保肛’去了。其实,以现在的技术来说,保肛并不是一件难事,难是难在,如何给出综合治疗的方案。”

从事肿瘤外科工作20多年,李心翔越来越认识到,肿瘤需要有综合性治疗的过程。他们的团队非常注重直肠癌外科治疗全程管理,他们的“直肠癌外科治疗全程管理模式的优化与推广”  项目在2019年还曾获得了上海市医学科技奖二等奖。

决定手术方案的时候,要综合地考虑怎么做才能有更小的创伤、更少的并发,怎样才能让肿瘤不容易复发;手术成功也不是万里长征的最后一步,还要关注后续的康复。“单纯依靠手术切除,肠癌术后的复发率还是非常高的,因此,必要的术后辅助化疗能够减少肿瘤的复发和转移,延长生存期。”

“我可以对你说我能保肛,但这是不负责任的。我会根据术中的情况来决定,一切都以不增加你复发的风险为前提。生命第一,功能第二。”李心翔对薛明解释说。此时,薛明放下了对保肛的执念,决定在化疗之后接受手术,只是,在决定之后他说自己的心空空的,“以后或许就不敢出门了,以后或许就……”他心想。

保住了

原本预约了大年初九进行术前检查,谁知新冠疫情来了,薛明家所在的湖北省黄冈市属于重灾区,村子被全面封锁。“我在家‘平静’地待了两个月,不敢往那方面细想,怕想了停不下来。”

去不了医院,配不了药,PICC管不能维护……每当有医疗方面的问题,薛明就在群里向李心翔团队的医护人员咨询,每次他都得到专业的帮助,这让他感到并不无助。

等到老家解封,薛明第一时间就办好了各种证明自驾到上海,导航上显示:全程“666公里”。

来到上海隔离14天后薛明终于又看到了李心翔的门诊,在各项检查之后终于定下了手术时间。

手术从下午1点半进行到晚上7点,林欣怡在手术后半程段没有再接到医生的电话。“直到他被推出手术室,送进病房,我心头的一块大石头才落了地。”她回忆起当时心惊胆战的时刻,哭了出来。

“手术中我们把癌细胞清除干净,小心地保护好他的肌肉和神经,肛门保住了。”李心翔介绍了手术情况。

7月底,薛明由林欣怡陪着来肿瘤医院复诊,这次又是他自驾,666公里。到底是年轻,恢复得很好,薛明看起来一点都不像在3个月前做了肿瘤手术的人。他指了指T恤衫下面:“这里有个回肠临时造口,过几个月就能拆掉。如果当时手术中保不了肛,那我就要一辈子带着它了。”

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