北京一岁女童患上罕见石骨症(图)

病痛的折磨，让年幼的然然面色凝重，很少露出笑容
点击此处查看全部科技图片

　　-先天骨密异常增加

　　-不治疗活不过童年

　　-台湾医院带来生机

　　“求大家帮帮这个患石骨症的孩子吧！”这则发布于天通苑社区网站上的帖子，引来了网友的关注，纷纷跟帖，祈祷这个得了怪病的女孩然然能渡过难关。然然的父母曾怀抱一丝希望，从烟台带孩子来北京求医，但由于病症过于罕见，他们无奈返家。所幸一家台湾医院愿意治疗然然，目前，然然的父母正等待赴台为孩子治病。

　　女童患罕见石骨症

　　然然的父亲曲波告诉记者，然然如今一岁了，2005年10月，她被北京儿童

　　当地医院起初认为孩子八成得了白血病，但穿刺检查结果又否定了这个判断。而后，然然肝脾持续增大，却无法确诊，只得举家来京求医，并终于确诊患了“石骨症”。

　　据了解，“石骨症”是一种先天遗传性骨头密度异常显著增加的疾症，骨头的分量将随密度不断增加而越来越重，发病率为百万分之五，一岁以内死亡率高达百分之七八十，患者将会出现面瘫、贫血、发育迟缓致使盲、聋，无法抬头、站立、走路或讲话，如果未获得适当治疗，基本上无法活过童年。

　　孩子渐渐不会笑

　　北京儿童医院表示，没有治过这个病，大陆也没有先例。“从那天起，我们就跌入了痛苦的深渊。”曲波表示，现在总是不由自主地沉浸在未知孩子病情时那短暂安然的时光里，他形容这场劫难为揪心的梦魇，并疲惫地表示，不知梦魇何时才能结束，又恐惧孩子死去。“我不止一次希望，孩子得了白血病！”采访过程中，他始终坚忍而平静，惟有叨唠这句话时，才再也按捺不住汹涌的情绪。

　　如同所有慈爱的父亲一样，他形容女儿是上天恩赐的礼物，尽管孩子因病面部变形，肚子大得像个皮球，视力逐步丧失，而且渐渐不会笑了，她仍是他的小公主，是他不能舍弃的心头肉。

　　等待赴台治疗

　　记者了解到，有效的治疗途径只有造血

　　曲波告诉记者，现在已联系到台湾长庚儿童医院，医疗费用在50万元人民币左右，由江东河医师主治。院方主动减免了大约20万元，目前正在办理赴台手续。曲波表示，“只要孩子在就有未来”，为此他们几乎已经变卖掉所有的家产，几口人委身在一栋简易楼里。他表示已经得到了台办和海协会的支持，就等赴台为孩子治疗了。(晨报记者 董正)