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父母新浪开博客记录绝症儿救治过程


http://www.sina.com.cn 2006年08月13日 11:31 大洋网-广州日报

  本报讯 据《北京娱乐信报》报道,“血液病——神经母细胞瘤纪实”是一个身患绝症的男孩父母在新浪网上开的纪实博客。家长想通过记录儿子治病全过程,让更多人了解“恶性神经母细胞瘤”,并为患同样病情患儿的家长提供参考。到昨天为止,该博客点击数已达到3000余次,许多网友纷纷留言,并提供实际帮助。

  患儿家长写博客找寄托

  “写博客是想让别人了解我的孩子和这种可怕的病,也想作为一种精神寄托。”记者见到张先生时,他刚从医院回来,显得非常疲惫。他说,儿子叫阳阳,刚满7岁,去年9月底被确诊为“恶性神经母细胞瘤第四期”。儿子刚发病时脚疼得不能动,家人还以为是他踢球时伤了脚。当医生确诊为这种从未听说的病症时,一家人陷入了绝境。

  “确诊后,妻子每天都偷偷掉眼泪,我不仅要安抚家人,还得到处筹钱,压力很大,就开了个博客。”张先生介绍,博客于今年5月26日开通,到目前已留下将近40篇文章,记录了从为阳阳到香港找药再到采血的经历。

  昨天下午,记者打开该博客,发现几乎每篇文章前都附有一张孩子或是与其有关的图片,如阳阳与小病友吃

蛋糕时的笑脸,还有他在病床上画的图画。“阳阳很懂事,不管多难受都会安慰我们,把他的笑容拍下来是想让更多人了解他。”张先生说,“现在阳阳在无菌仓治疗,我们只能通过监视屏交流,希望以这样的方式鼓励孩子。”

  热心网友提供实际帮助

  7月17日中午,张先生在博客里写的一篇《血液病——神经母细胞瘤患者危急时刻的呼唤》的求助信,引起了不少网友的关注。

  记者看到,在网友的留言中,除了安慰,更多的是实际帮助。一位名为“罗嗦菲菲”的网友搜集了大量这种绝症的相关资料。还有一位名为“口头禅”的网友在博客上留言:“本来想凑个整数,可是身上只有201.1元,手续费就要2元,所以只能寄199元。”

  记者得知,阳阳正准备做造血

干细胞移植手术。“阳阳喜欢海,他还和‘罗嗦菲菲’说好了,等病一好,就去深圳看海。”张先生说。

  博客摘录

  2006年7月8日

  今天是阳阳用药第17天。今天上午的血常规显示,白细胞又降到了590,刚刚放下来的心顿时又悬了起来。

  2006年7月24日

  刚7岁的孩子从去年至今,已接受了近10个月的治疗,无数次地扎针、上百次地扎指血、几十次地抽静脉血、数次的骨穿、9个剂量的化疗、拍CT……这些对一个健康的儿童来说,也许听都没听说过的名词,现在成了他的“作业”……

  2006年8月10日

  今天阳阳大部分时间都在床上躺着,化疗药物让他很不舒服,甚至开始呕吐。看着孩子无精打采的样子,我的心里也好难受,真想替孩子分担减轻痛苦,可我能做的,只能是站在仓外,通过监视器和对话机,鼓励阳阳,让他坚强点、勇敢些……

  名词解释

  神经母细胞瘤:又称为神经细胞瘤,是小儿最常见的恶性肿瘤之一。年龄大于2岁且已有远处转移的高危组病例,治愈率在15%到30%之间。初发症状常为长期不明原因的低热或不规则高热,面色苍白、贫血、食欲不振。压迫脊神经后可有感觉异常、下肢麻痹、尿失禁等。

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