美国前副总统拜登谈癌症攻克:一天都不要等

2017年03月13日 15:54 PingWest
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  西南偏南音乐、电影和互动狂欢节的主角从来都是歌手、演员和市场营销人员——直到刚刚卸任的美国前副总统乔·拜登 (Joe Biden),决定亲自造访奥斯丁。

  拜登来的主要目的是做一场演讲,主题是介绍自己成立的新机构“拜登癌症倡议” Biden Cancer Initiative。但这场极度情绪化的演讲并不是一次公关活动,它其实是一个好故事,讲了两种情感:拜登和罹患癌症去世的大儿子之间的父子情,以及他希望从癌症的阴影中自救,进而解救其他癌症患者的人道主义情怀。

  而我们就在现场见证了这位前副总统决定致力于癌症攻克的努力和决心。

  拜登的大儿子波·拜登 (Beau Biden) 2003 加入预备役,2007 年当选特拉华州司法部长,2008 年放弃公职随部队前往伊拉克。正是在伊拉克,波·拜登接触到了放射性物质,留下了病根,回国三年之后被查出脑癌。

  让所有人都没想到的是——即便美国副总统,遭遇家人罹患癌症的时候也要亲自去搜索、询问和研究,才能明白到底发生了什么,该怎样应对。

  “你以为关于癌症的所有研究都公开了?所有数据都共享了?你错了。以为那些医药公司研发新药失败就会立刻告诉其他研究者‘别往坑里跳’?你想多了。以为 Facebook 开发出了那套预测和监控用户自杀倾向的算法,就可以开放给其他人?根本不可能,”

  “你以为有人被检查出癌症,医院会有专人告诉他和他的家人,接下来每一步该怎么走,做什么检查,吃什么药,去哪里?没有,根本没有。”拜登抽动嘴角,台下鸦雀无声。

  1972 年的一次车祸,已经让拜登失去了第一任妻子和年仅一岁的大女儿。2015 年 5 月 30 日阵亡将士纪念节那天,波·拜登也离开了人世。

  

拜登父子拜登父子

 

  癌症的魔爪夺走了儿子的生命,把阴影留给了拜登。外界一直怀疑波·拜登的癌症是在伊拉克作战期间接触到贫铀弹所导致,而美国政府一直拒绝或消极承认使用了这种放射性武器。“现在我才明白,原来那些能杀死坏人的武器,也能杀死好人。”已经不再担任公职的拜登,终于在演讲中吐出了积压已久的秘密。

  在公众视野里,拜登是那个一头稀疏白发,热衷于环保、医疗、科技和公众教育的副总统。而在私下,和所有的普通癌症患者家属一样,他花了数不清的时间研究癌症,已经成为了癌症专家。

  他发现美国财政和私人投入金钱、时间等资源研究攻克癌症,建立科学系统的癌症数据库,最后钱却被分到了一口又一口垂直独立的“空井”系统里,表面上各种各样的癌症研究层出不穷,但它们之间并不是相通的。“我儿子在这家医院的诊断数据,却没法在转院时转移到另一家医院的系统里。波要用他的手机把结果拍下来,发给另一家医院的医生。”拜登说,他没想到美国财政拨款成百上千亿美元做医疗系统,最后结果还这么不堪。

  拜登举的这个例子正好是奥巴马的医改运动中最大的败笔。现在奥巴马和他都不在任了,奥巴马还没想好要做什么,但他和妻子吉尔·拜登博士已经决定,将人生的后半段投注到攻克癌症的使命中。

  儿子去世后,拜登接受奥巴马的指示,牵头成立了 “Cancer Moonshot”行动部队。而拜登担心新总统上台会导致这个项目被搁置,他听从了顾问的建议成立了 Biden Cancer Initiative,继续推进 Cancer Moonshot 计划。

  他认为攻克癌症需要两样东西:协作和科技。

  因为只有协作才能让新时代的癌症研究不重蹈覆辙。他先找来了国家卫生研究所和美国宇航局等机构的人员,询问他们怎样在太空中保护宇航员不受辐射伤害,向他们要数据和研究论文。拜登介绍,现在的一个重要研究方向,就是用小剂量和超级聚焦的辐射去尝试杀死癌细胞,或者破坏它们建立的维生系统。

  在做功课时,拜登发现的另一个问题是,小地方和大城市之间信息不对等,医疗机构和癌症患者获得新药、新治疗方法的临床试验的机会比大城市少得多。于是他到硅谷走了一圈寻找解决办法,在一些技术人士的帮助下,建立了一个网站 trials.cancer.gov,输入癌症关键字、年龄和邮政编码,就能搜索到全国以及居住地附近的临床试验项目,极大降低了癌症患者寻求治疗方案的信息门槛。

  第一件去年 6 月,拜登的团队还和芝加哥大学合作,正式推出了一个癌症基因通用数据库 Genomic Data Common。这个数据库从国家癌症研究所 (NCI ) 资助的所有研究项目中抓取与癌症基因有关的数据集,比如癌症基因谱 (The Cancer Genome Atlas),以及超过 1.4 万个病人的资料,然后将它们共享给另外八个国家的癌症研究组织 。目前这个数据库的数据量已经超过了 4.1 PB,它最大的特点就是数据的互操作性 (interoperability),任何人提取的数据都是规格一致的。

  在科技方面,拜登认为超级计算机、大规模计算和大数据是攻克癌症的关键。

  现在,GDC 数据库的全球请求数已经超过了 8000 万。拜登在演讲中表示,“总有一天,我们会获得足够的数据,揭开每一种癌症的秘密。”拜登的努力也得到了私营部门的支持,亚马逊创始人杰夫·贝佐斯致电拜登,亲自向他表示愿意免费提供 AWS 云计算资源,来运维这个数据库。

  拜登认为,人类已经有了很多很先进的技术。如果将数据、技术灵活地连接起来,完全能够对癌症实现根治。他说第一阶段的目标是通过计算技术进一步提前对癌症的诊断和预测,“不要让人们到 40 岁患了病找上门,而是主动出击,在还年轻的时候发现潜在的患病可能。如果早就知道(癌症)会发生,就可以提前做最好的打算和预测。”

  终极目标则是通过基因技术,完全搞清癌症到底是怎么一回事,实现根治。尽管现在还是个梦想,但拜登说“一定要有梦想和希望。”

  他开玩笑说,临近政治生涯的终章,才发现能让两党团结起来的,竟然是攻克癌症的愿望。36 年的民主党参议员和 8 年副总统职业生涯中,拜登致力于在立法机构弥合两党的鸿沟。而幸运的是,他在议会留下的政治遗产和关键友谊,为他在癌症议题上带来了前所未有的两党支持。

  去年 12 月 6 日,参议院多数党领袖,共和党参议员米奇·麦康奈尔在参议院上给了拜登一个惊喜:他提议在拜登推动、两党联署的 “21世纪治愈法案” Cancer Moonshot 一条的前面,加上“ Beau Biden” 的字样,以纪念这位为国捐躯的英雄,感谢拜登为攻克癌症所做出的努力。拜登坐在参议院议长的位置上,眼眶湿润。

  拜登说他老了,不知道能不能亲眼看到癌症被根治。在他看来,台下的观众,可能会是历史上第一批迎来癌症“可发现、可预测、可控制”时代的人。

  癌症患者知道自己是治不好的。你们知道医生听到最多的话是什么吗?‘医生,我想去家乡走走,你能多给我一个月吗?’‘医生,再给我三个星期,就三个星期好吗?那样我就能亲眼看见我的孙子出生了。’‘医生,能不能再给我一个星期,让我把债务理清,让我走后孩子们不至于没有房子住,可以吗?’

  到现在他还清楚地记得,前总统约翰·F·肯尼迪著名的登月演讲中的一句话:unwilling to postone,不愿推迟。

  他说,

  今天能做到的事,我一天都不要等。”

  I am unwilling to postpone, for one day longer, the things we can do now。

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